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Chiara Mosca e le malattie rare: “Io sono rara”

Martino Tosti 06/02/2023

Chiara Mosca e le malattie rare: “Io sono rara”

Martino Tosti
del 06/02/2023 ore 12:02

xl news

Chiara Mosca ha 29 anni ed ha una malattia rara. Il 4 febbraio, a Perugia, presenterà il suo ultimo libro dal titolo “Io sono rara e tu?”, nel quale racconta la sua storia. Nata in un paesino della provincia di Bergamo nel 1993, ha da subito scoperto di essere affetta da una malattia rara: la displasia ectodermica. Un difetto genetico dello sviluppo ectodermico con malformazioni delle strutture ectodermiche; ha una prevalenza di circa 1/15.000.

Chiara nella sua vita ha incontrato la depressione, la frustrazione per un’esistenza forzatamente diversa. Ma non si è mai persa d’animo, ha sempre lottato per riuscire a vivere con il sorriso. Lavora come modella per alcune aziende di ricostruzione e trapianto di capelli. Nel 2014 incontra Papa Francesco: un’altra forte esperienza che la spinge a continuare a lottare. In Umbria da quando aveva 22 anni, anche se già fa parte dell’associazione nazionale Displasia Ectodermica, ha l’obiettivo di continuare a fare rete in regione e non solo. La scrittura ed il suo romanzo è un primo passo.

Sabato 4 febbraio, alle ore 15, Chiara presenterà il suo libro “Io sono rara e tu?”, presso la sala congressi dell’Hotel Giò, in via Ruggero d’Andreotto a Perugia. Il romanzo, realizzato in collaborazione con l’Associazione nazionale displasia ectodermica, è già disponibile online sulla piattaforma Amazon.

Nel nostro XL News, l’intervista completa a Chiara. Riascolta il podcast qui sotto:

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