“Guardatevi dentro: quella malattia che è la vostra peggiore nemica, deve diventare la vostra migliore amica. Vi garantisco che è possibile”. Queste le parole di Chiara, 29 anni, affetta da una malattia rara dalla nascita che colpisce sette nuovi nati ogni diecimila. Una storia di sofferenza ma soprattutto di resilienza, una storia che dimostra che la malattia, per quanto rara o sconosciuta, si può provare ad affrontare con il sorriso sulle labbra. Chiara vuole raccontare la sua storia e cercare di attirare più attenzione possibile sul tema delle malattie rare, anche per questo ha pubblicato un romanzo, dal titolo “Io sono rara e tu?”.

Chiara, come comincia la tua storia?

“Sono nata a Bergamo nel 1993, ho da subito scoperto di essere affetta da una malattia rara: la displasia ectodermica. Un difetto genetico dello sviluppo ectodermico con malformazioni delle strutture ectodermiche; uno dei problemi principali è l’assenza di sudorazione. D’estate non riusciamo a buttare fuori il calore dal nostro corpo, ci sentiamo soffocare.”

Come hai vissuto in questi primi trent’anni?

“Ho fatto la modella a Bergamo, lavorando per alcune aziende di rinfoltimento di capelli. Bergamo non era il mio posto, sentivo il bisogno di cambiare di vita, di ripartire da zero. Così mi sono spostata in Umbria. Ho fatto tanti lavori, ora mi occupo della gestione di alcuni call center.”

L’Umbria è quindi una tua seconda casa?

“Io dico sempre che l’Umbria mi ha ripartorito, ho iniziato in questa regione davvero una seconda vita. Ho conosciuto questa terra grazie ad una signora umbra che io considero la mia seconda mamma. Mi sono trasferita qui all’età di ventiquattro anni, da sola, contro il volere di tutti. Grazie all’Umbria sono rinata.”

Parliamo del tuo ultimo libro: cos’è per te la scrittura?

“La scrittura mi ha salvato. Nella mia vita ho avuto periodi di depressione, di attacchi di panico ma non ho mai smesso di scrivere. Un modo per capire cosa dovevo migliorare o cosa non andava nella mia vita. Nel libro “Io sono rara e tu?” racconto della storia di una ragazza affetta da una malattia rara, ma non è né una storia triste né totalmente autobiografica.”

Cosa ti ha spinto a pubblicare questo libro?

“Io voglio fare rumore, creare conoscenza e curiosità attorno a questa malattia. Voglio portare la mia esperienza per creare una rete con le altre associazioni che si occupano di malattie rare. Voglio urlare a tutta l’Umbria la mia storia: non si parla mai abbastanza di queste malattie, sono nascoste e difficili da capire. Questo spesso porta a fare diagnosi troppo tardi. Dobbiamo parlarne e diffondere conoscenza: io penso sia possibile.”

Un ricordo particolare che vuoi condividere?

“A novembre del 2014 ho avuto modo di incontrare Papa Francesco in un’udienza privata: un’emozione unica. Con me c’era anche un ragazzino di otto anni, Andrea, che io avevo convito a fargli fare un infoltimento non chirurgico dei capelli. Scherzavamo sul fatto che avremmo potuto fare un selfie con il Papa; durante l’incontro lui scese verso di noi per conoscerci personalmente e così abbiamo davvero potuto fare una foto con lui.”

Cosa diresti a chi vive una situazione simile alla tua?

“Guardatevi dentro e accettatevi. Una malattia rara è una nemica fastidiosa ma, se volete, potete renderla la vostra migliore amica.”

Sabato 4 febbraio, alle ore 15, Chiara presenterà il suo libro “Io sono rara e tu?”, presso la sala congressi dell’Hotel Giò, in via Ruggero d’Andreotto a Perugia. Il romanzo, realizzato in collaborazione con l’Associazione nazionale displasia ectodermica, è già disponibile online sulla piattaforma Amazon.it

Martino Tosti.