Dopo l’incontro chiesto dal presidente dell’assemblea legislativa dell’Umbria, Marco Squarta si va verso un percorso per dare piena attuazione alle direttive nazionali in materia di autismo, sulla scorta dei fondi in arrivo dal Ministero. Lo ha annunciato lo stesso Squarta, spiegando che sono previsti oltre un milione di euro da utilizzare per potenziare i servizi di presa in carico, diagnosi e cura dei pazienti affetti da disturbi dello spettro autistico. In particolare il progetto si occuperà di formazione, reclutamento personale specializzato, definizione di progetti individuali che prevederanno anche la somministrazione del trattamento Aba (analisi applicata del comportamento) ad oggi non erogato dal servizio sanitario regionale dell’Umbria poiché in attesa che il Governo chiarisca il suo inserimento nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) e che rappresenta un costo insostenibile per le famiglie. Viene stimato di avviare tali progettualità entro i primi sei mesi dell’anno. Il progetto ha avuto una forte ‘spinta dal basso’ di famiglie che ogni giorno si trovano ad affrontare queste situazioni. Tra queste vi è la famiglia di Chiara e Daniele, genitori di Francesco e Caterina, che nel luglio 2017 hanno fondato l’associazione senza scopo di lucro AltrEmenti insieme per l’Autismo, con l’obiettivo di sostenere genitori di ragazzi con disturbo dello spettro autistico tra cui la sindrome di Asperger. Chiara, ospite della trasmissione Xl News di Umbria Radio, ha raccontato la storia del figlio Francesco, ora 13enne, che fin dall’asilo nido ha manifestato dei comportamenti “problematici” che hanno portato i genitori a chiedere un approfondimento all’Asl territoriale per avere una diagnosi concreta che, però, sono riusciti ad ottenere solo rivolgendosi all’ospedale le Scotte di Siena. La mancanza di un reparto di neuro psichiatria infantile in Umbria, che possa occuparsi della parte sanitaria dei bambini con autismo, il numero sempre crescente di disturbi del neuro sviluppo, con una utenza sempre più alta e con le Asl che non riescono a rispondere alle richieste di tutte le famiglie – con tempi di attesa per un primo accesso anche di otto/dieci mesi, hanno portato Chiara e Daniele a rivolgersi fuori regione. Chiara, mamma di Francesco, ci racconta e difficoltà che le famiglie con bambini autistici si trovano ad affrontare nella quotidianità.  “È giusto dotare l’Umbria – ha spiegato Squarta – di strumenti innovativi per organizzare in maniera efficiente ed efficace tutti quei servizi indirizzati al trattamento e alla cura dei pazienti affetti da disturbi dello spettro autistico. L’assessore Coletto sta da tempo cercando di mettere ordine in un disordine strutturato, come fatto anche per la rete della neuropsichiatra infantile recentemente istituita. È stato condiviso con lui un percorso di azione immediata e fattiva, insieme alle strutture tecniche regionali, al Direttore d’Angelo e la dirigente Paola Casucci. Un passo avanti che traccia un solco nuovo per il tema dei disturbi del neuro sviluppo e che vuol dare inizio a un’attenzione più puntuale nei confronti delle famiglie e dei drammi che vivono per la mancanza cronica di risposte adeguate. La nostra Regione dovrà allinearsi a tutte le altre anche in ambito di messa in rete dei servizi su tutto il territorio regionale, per garantire appropriatezza, qualità e uniformità nelle metodologie adottate. Mi ritengo soddisfatto e monitorerò l’evolvere di ogni passaggio per dare un contributo serio e responsabile all’attuazione del progetto, che spero possa finalmente cambiare e migliorare la condizione di tanti cittadini che da anni chiedono di essere ascoltati”.