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Magione: Lucia, 9 anni e una rara malattia genetica

Written by on 10/06/2022

Magione: Lucia, 9 anni e una rara malattia genetica

La Misericordia di Magione raccoglie oltre 160 mila euro per le cure

10/06/2022

misericordia magione lucia

A Pasqua, la Misericordia di Magione aveva regalato un uovo a Lucia

“Ringrazio di cuore tutte le persone che hanno reso possibile l’accesso al farmaco per mia figlia. Io e mio marito siamo molto felici e grati, anche se sappiamo che la strada è ancora lunga, ma siamo molto contenti”. Sono queste le parole di Monica, mamma di Lucia, la bambina di Magione di 9 anni, dalla nascita affetta da acondroplasia, la cui storia è stata ‘adottata’ dalla Misericordia di Magione che ha lanciato una campagna di raccolta fondi per sostenere le costose cure per la piccola. Oltre 160 mila gli euro che sono stati donati per sostenere la famiglia di Lucia nel pagamento delle cure, di cui già 135 mila euro sono stati spesi per coprire il primo ciclo di terapia. Nel corso della trasmissione di Mondo Migliore di Umbria Radio, Monica ha raccontato qualcosa in più della sua storia e della sua famiglia. Nel 2012 nasce Lucia alla quale, fin dalla nascita, viene diagnosticata questa rara malattia genetica che “comporta bassa statura e deformità ossea – racconta Monica -. Una malattia importante che ha un grosso impatto nella vita quotidiana. Fino a poco tempo fa non esisteva alcuna cura ma, da alcuni mesi, la nostra speranza si è accesa grazie all’approvazione di un farmaco che, di fatto, fa ripartire la crescita delle ossa lunghe fino a 14 anni, cioè fino a quando il bambino cresce. Raggiunta questa età, la sua somministrazione diventa inutile”. La cura è stata approvata ma non viene fornita dal sistema sanitario nazionale: “È molto costosa spiega Monica – e noi genitori siamo stati supportati in questa spesa dalla Misericordia di Magione che, lanciando questa raccolta fondi e riuscendo a coinvolgere tante persone, ci ha permesso di acquistare già i primi sei mesi di fornitura del farmaco”. Una ‘adozione’ di fatto della storia di Lucia da parte dell’associazione di volontariato di Magione che è nata “dalla sensibilità del presidente Fabrizio Alunni che ci ha incontrato e ha voluto conoscere la nostra famiglia facendo, di fatto, sua la nostra causa”. Per Pasqua la storia di Lucia era rimbalzata su tante testate locali dopo che la Misericordia di Magione, per raccontare a tutti la sua storia, l’aveva invitata nella sua sede per regalarle un uovo di cioccolato. Come ha vissuto Lucia questa attenzione e questo affetto della comunità? “Ovviamente, essendo una bambina, sentirsi così al centro dell’attenzione a volte l’ha messa un po’ a disagio – spiega Monica -. Però sa tutto della raccolta fondi ed è tanto contenta di poter aver accesso a questo nuovo farmaco. Sapere di avere una comunità che la sostiene e tanti nuovi amici che pensano a lei le da la forza per combattere questa malattia”.

 


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